ДЦП Вылечить невозможно!! ????????

ДЦП Вылечить невозможно!! ????????

Сообщение Ведана » 27 авг 2017, 18:05

В Тюмени происходит нечто необычное: государство строит правильную систему помощи детям с ДЦП и их семьям. Такого нет ни в Москве, ни в Петербурге. Что за тюменское чудо?

— Надо менять мировоззрение. ДЦП — это неизлечимое заболевание, его вылечить невозможно. Но можно и нужно научить ребенка и его родителей жить с этим недугом, — говорит Вера Змановская.

Вера Анатольевна — детский невролог, главный внештатный детский реабилитолог депздрава Тюменской области, главный специалист по детской реабилитации Минздрава РФ в Уральском федеральном округе.

Уже четвертый год под ее руководством в Тюмени происходит нечто необычное: государство строит правильную, передовую систему помощи детям с ДЦП на уровне региона. С выработкой маршрута длительной помощи каждому ребенку, с обучением родителей, с применением доказательных методов и даже с мобильным приложением, которое рассчитывает план врачебных действий в зависимости от степени и динамики нарушений у ребенка. Такого нет ни в Москве, ни в Петербурге. Для столиц это пока недостижимая мечта.

Вера Анатольевна, расскажите, что именно вы меняете в модели помощи детям с ДЦП в Тюмени?

— На протяжении последних 4-х лет мы пытаемся пропагандировать европейскую модель помощи детям с ДЦП. Моделей много — есть американская, есть австралийская. Но мы взяли за основу европейскую модель, перевели ее и пытаемся следовать принципам наблюдения за детьми с ДЦП.

Согласно этой модели, любая реабилитация ребенка с ДЦП должна основываться на четко-доказательных принципах. Это должны быть доказанные и эффективные методы лечения — Европа по-другому деньги тратить и не будет.

Эта модель показалась нам очень интересной. У всех детей, прежде чем брать их на реабилитацию, мы должны обязательно оценить реабилитационный потенциал. Потенциал ребенка сегодня великолепно оценивается. По той системе классификации, которая есть везде в мире, и которую мы очень тяжело, с трудом, но пытаемся понять в России.

— Что это за классификация?

— ДЦП имеет разные степени тяжести. Еще с 1997 года все европейские врачи следуют й системе классификации глобальных моторных функций. К сожалению, у нас в России она была принята официально только в 2014 году. Это очень серьезная шкала.

В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5-2 года; 2-4 года; 4-6 лет; 6-12 лет и 12-18 лет.

По этой шкале мы можем определить уровень двигательных нарушений уже в полтора года. И когда мы выставляем уровень моторных функций, система классификации прописывает все этапы развития ребенка до 18 лет.

Движение развивается по своим закономерностям. Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100-процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2-х лет. Если ребенку выставляется II уровень, то значит он имеет шанс самостоятельно пойти до 4-х лет.

Если у ребенка III-V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенко самостоятельно не пойдет, но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации, дети IV уровня смогут сидеть с поддержкой. V уровень — это только лежачие дети, которым подвластно только удержание головы.

Дети IV-V уровня везде в мире сегодня переведены в статус паллиативных больных. И, видя ребенка в 1,5-2 года, мы можем уже прогнозировать его реабилитационный потенциал и понимать, какие методы реабилитации можно применить. Если речь идет о детях IV-V уровня, то реабилитация тоже осуществляется, но по другим принципам.

На большой группе пациентов нащи канадские коллеги показали, что дети разных уровней движения достигают максимума своего двигательного развития в определенный срок. Например, I уровень — это хорошо ходячие дети, которые достигают потолка своего уровня движения приблизительно в 4,5-5 лет, как и здоровые дети. Может быть они неправильно ставят ногу, имеют какие-то проблемы с координацией, но это дети, которые будут бегать, прыгать, заниматься спортом.

Дети III-IV уровней движения достигают максимум своего развития уже в 3,5-4 года, и мы уже о какой-то активации движения или какой-то стимуляции опорно-двигательного аппарата даже не говорим, потому что закономерности нас ограничивают этим сроком. Дети V уровня движения достигают двигательного потолка к 2,5-3 годам.

Эта система классификации помогает нам, врачам, когда мы аргументируем родителям исчерпание реабилитационного потенциала. Ведь сказать: «Ваш ребенок никогда не будет ходить» и не вложить в это ничего кроме эмоций, это неправильно, родители просто обидятся и уйдут.

— Вот приезжает мама издалека. Ребенку 8 лет, он «лежачий». Мама готова платить деньги любым частным структурам, которые ее убеждают: «Дайте только нам года два или три, и ребенок обязательно будет ходить самостоятельно». И мама, хватаясь за эту соломинку, слепо верит в эти обещания и ставит все состояние семьи на карту, продает квартиру и машину, все, что угодно, берет кредиты, они едут в эти центры и лечатся, а, в конце концов, не получают ничего, потому что закономерности движения никак не обойдешь.

Они приходят к нам, и мама говорит: «Научите ребенка хотя бы сидеть». Но если у него V уровень глобальных моторных функций (самый тяжелый), даже этого нельзя обещать сделать. Единственное, чем можно помочь, это улучшить контроль головы, может быть, улучшить захват руки, какие-то коммуникативные функции ребенка увеличить. У такого ребенка нужно бороться со вторичными ортопедическими проблемами (сколиозом, вывихом бедра, контрактурами).

Когда мы говорим о паллиативных детях, надо понимать, что основной принцип реабилитации для них — это накормить, чтобы они не голодали, чтобы в весе нормально прибавляли, и придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом.

— Вот приезжает мама издалека. Ребенку 8 лет, он «лежачий». Мама готова платить деньги любым частным структурам, которые ее убеждают: «Дайте только нам года два или три, и ребенок обязательно будет ходить самостоятельно». И мама, хватаясь за эту соломинку, слепо верит в эти обещания и ставит все состояние семьи на карту, продает квартиру и машину, все, что угодно, берет кредиты, они едут в эти центры и лечатся, а, в конце концов, не получают ничего, потому что закономерности движения никак не обойдешь.

Они приходят к нам, и мама говорит: «Научите ребенка хотя бы сидеть». Но если у него V уровень глобальных моторных функций (самый тяжелый), даже этого нельзя обещать сделать. Единственное, чем можно помочь, это улучшить контроль головы, может быть, улучшить захват руки, какие-то коммуникативные функции ребенка увеличить. У такого ребенка нужно бороться со вторичными ортопедическими проблемами (сколиозом, вывихом бедра, контрактурами).

Когда мы говорим о паллиативных детях, надо понимать, что основной принцип реабилитации для них — это накормить, чтобы они не голодали, чтобы в весе нормально прибавляли, и придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом.


источник
https://www.miloserdie.ru/article/dtsp-lechit-ne-nado/
Поделиться: 
Изображение
Аватара пользователя
Ведана
Администратор+
Администратор+
 
Сообщения: 3336
Зарегистрирован: 19 июн 2012, 01:53
Откуда: планета Земля
Проживание: Москва
Допсеминары: автор метода
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: http://vk.com/club130660420
http://ok.ru/profile/559926131048
https://m.facebook.com/%D0%A6%D0%B5%D0% ... 966783665/

Re: ДЦП Вылечить невозможно!! ????????

Сообщение Валерий Полюдов » 27 авг 2017, 23:02

Да-уж да-уж!!!!Этот околонаучный аргумент - у Вас ребенок с низким реабилитационным потенциалом - трахал почти каждого родителя ДЦП - шника Родители сдаются Ну а теперь спасибо Вам Надежда Леонидовна за БФМ с которым виден свет в конце тоннеля и если я не поставлю на ноги Вадима за прогнозируемые Вами 5-6 лет то реабилитационный потенциал на несколько ступенй уж точно поправлю А за это время может и в медецине какие-нибудь подвижки произойдут Молюсь за Вас С уважением Валерий Полюдов
Поделиться: 
Аватара пользователя
Валерий Полюдов
Старожил
Старожил
 
Сообщения: 69
Зарегистрирован: 12 янв 2015, 21:40
Откуда: Беларусь г Новополоцк
Проживание: Беларусь г Новополоц
Пройдено ступеней: 8
имя и дата рождения особого ребенка: Вадим 27.02.1971
диагноз: ДЦП спастический тетрапорез
ссылки на веб-страницы ВКонтакте и Facebook или Одноклассниках: https://vk.com/bfmvap41


Вернуться в Медицина

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

Яндекс.Метрика

Информация

Наша команда • Часовой пояс: UTC + 3 часа